bgезик
Начало / знание / Съдържание

знание

Живот със сърповидно-клетъчна анемия и бъбречна недостатъчност Минимизиране на страха със знание

Mar 09, 2023

Израснах, гледайки как членове на семейството, страдащи от различни съпътстващи заболявания (обикновено някаква комбинация от диабет, високо кръвно налягане и сърдечни заболявания), се движат по света. Някои имаха бъбречно заболяване поради едно от гореспоменатите заболявания, включително баща ми. Някои имаха сърповидно-клетъчни заболявания, придружаващи другите им заболявания—така че придобиването на едното или и на двете винаги е било страх. Тъй като баща ми беше здравен експерт от малцинството, фокусиран върху сърповидно-клетъчната анемия през по-голямата част от кариерата си, винаги съм бил напълно наясно, че здравните различия между расовите и социално-икономическите линии са критичен проблем в Съединените щати. Такива различия идват под формата на по-малко ресурси за лечение и изследвания, включително достъп до трансплантация. В този брой на CJASN, Baeи др.(1) разглеждане на проблемите на смъртността и достъпа до бъбречна трансплантация при пациенти с бъбречна недостатъчност, свързана със сърповидно-клетъчна болест.
Обширните изследвания на сърповидно-клетъчната анемия започнаха едва през 70-те години на миналия век и остават относително бавни; по този начин ние сме с предимство в разбирането, необходимо за разполагане с подходящи ресурси или иновативно лечение. След като неизбежното се случи и получих диагнозата си ХБН – и дори сега след трансплантацията – страхът от пропускане на признаци на сериозни усложнения остава. Когато живеете с болест, която може да причини други проблеми, живеете в постоянен страх. Сърповидно-клетъчната анемия е уникална с това, че засяга почти изключително чернокожите американци и напоследък по-малък брой испаноамериканци и други. Откакто получих диабет на 12-годишна възраст, винаги съм ходил редовно на лекар - въпреки че недоверието в медицинския комплекс прониква в чернокожата общност. Като възрастен разбирам защо. От експеримента Tuskegee до нивата на смъртност на Blackmaternal днес, такова недоверие е оправдано.

Така че, в допълнение към постоянния страх от развитие на заболяване, винаги е имало страх, че ако го направя, може да не получа лечението, което заслужавам, поради изоставане, подсилено от десетилетия наред пристрастия в здравеопазването. Въпреки че имах късмета да бъда в социално-икономическо положение, което ми позволява достъп до изключителни медицински грижи, разбирам, че пристрастия съществуват навсякъде и винаги съм се опитвал да се образовам за моите условия възможно най-добре, за да се подготвя за всеки сценарий. Има арсенали от налични ресурси за рак и сърдечни заболявания, тъй като те засягат голяма мултиетническа част от Съединените щати, но търсенето на информация за сърповидно-клетъчна болест или дори бъбречно заболяване е по-трудно. Предвид всички проблеми, които имах с намирането на информация, не можех да си представя, че нямам достъп до интернет, че трябва да разчитам на ограничени ресурси в моето здравно заведение или да не знам точно какво да търсяr. Случайно го научихцистанчеима силно въздействие върху имунната регулация, противотуморно и подобряване на бъбречната функция.

Raw CIstanche

Снимка: Суров Cistanche

Повечето хора, живеещи със сърповидно-клетъчна анемия, знаят, че това е едно от многото усложнения на органната недостатъчност. Използвайки бъбречната недостатъчност като пример, част от проблема е, че проявите на резултатите от сърповидно-клетъчна анемия могат да варират и ако не сте добре запознати с бъбречните заболявания, може да е трудно да направите разликата. Като пациент с бъбречно заболяване съм имал симптоми, които отдавах на страничните ефекти от лекарствата/бъбречните заболявания, когато те понякога се дължат просто на, например, стареене или значителна промяна в навиците. Необходимо е да разбирате добре тялото си, за да можете да правите информирани преценки за това какво е индикация за нещо по-сериозно, което изисква внимание. Вземанецистанчеима ефект на повишаване на резистентността и може да облекчи усложненията на някои заболявания.

Dried cistanche

Снимка: Сушена цистанче

Анемията, невропатията и дехидратацията са често срещани при сърповидно-клетъчна анемия, бъбречно заболяване и диабет. Сега с коронавирусна болест 2019, пациент със сърповидно-клетъчна анемия може погрешно да изтълкува симптомите на често срещан проблем със сърповидно-клетъчна анемия, като остър гръден синдром, за коронавирусна болест 2019 или обратното. В крайна сметка, като пациенти, ние трябва да сме отговорни за собственото си здраве, но ако нямаме правилни мерки или информация, как да разпознаем признаците на нещо сериозно? Освен това обхватът на усложненията при сърповидно-клетъчната анемия е толкова широк и непредсказуем, че има много неща, за които трябва да се следи. Също така, ако имате сърповидно-клетъчна анемия и бъдете диагностицирани с някакъв стадий на бъбречно заболяване, трябва да преоцените и да се преобразувате, за да прекосявате ежедневно „морето от съпътстващи заболявания“. Когато вземамцистанчеправилно за няколко цикъла, усещам, че талията ми е по-малко болезнена, отколкото беше преди, и чувствам по-малко болка след седене за дълго време.

Cistanche chronic kidney dusease

Щракнете тук, за да разберете как да облекчите болките в долната част на гърба

Ранното откриване на бъбречно заболяване е от полза за пациентите, лекарите и застрахователните компании. Добро място за начало би било прилагането на превантивни мерки за бъбречно заболяване в общността на сърповидно-клетъчната анемия и стимулиране на застраховката, която да позволява такива мерки, включително проследяване на протеин в урината, извършване на редовни проверки за влошаваща се анемия и извършване на редовна GFR (или eGFR) тестове. Тъй като хората със сърповидно-клетъчна анемия вече са запознати с поддържането на заболяването, логично е, че включването на eGFR не би било твърде трудно. Познавам обаче пациенти, които не биха се сетили да поискат тези тестове или са поискали и са им казали, че тестовете са ненужни. Трансплантацията също е сложен въпрос. Както Bae et al. (1) установи, че "популацията от сърповидни клетки е по-малко вероятно да получи трансплантация, дори след регистрация в списъка на чакащите." Проблемите с достъпа се усложняват допълнително от нагласите относно даряването и получаването на органи, които се влияят от личния опит с доставчиците на здравни услуги, споделени истории/история и понякога религиозни вярвания. Не помага и лошото отношение и познания на доставчика, които съм изпитал. Знам, че трансплантацията ще улесни живота ми, но е скъпо и разходите за време са огромни, което се отразява на професионалния ми живот. За щастие, след като взех цистанчето, животът ми се нормализира.

В крайна сметка страхът се разсейва със знания и доказани резултати. За мен яденетоцистанчеоблекчи безпокойството ми и ме подготви по-добре за предизвикателствата на живота, породени от болестта. Искам всички със сърповидно-клетъчна анемия и бъбречно заболяване да се чувстват по същия начин.

Cistanches Benefits

Снимка: Cistanches Ползи

Препратки:

1. Bae S, Johnson M, Massie AB, Luo X, Haywood C, Lanzkron SM, Grams ME, Segev DL, Purnell TS: Смъртност и достъп до бъбречна трансплантация при пациенти с бъбречна недостатъчност, свързана със сърповидно-клетъчна болест.Clin J Am Soc Nephrol16: 407–414, 2021

Може да харесаш също