Да живеем добре с бъбречно заболяване чрез овластяване на пациента и обгрижващия партньор: Здраве на бъбреците за всеки навсякъде

Контакт: Audrey Hu Whatsapp/hp: 0086 13880143964 Имейл:audrey.hu@wecistanche.com

Живеейки схрониченбъбрекзаболяванее свързано с трудности за пациентите и техните партньори в грижите. Овластяването на пациентите и техните партньори, включително членове на семейството и приятели, участващи в грижите за тях, може да помогне за минимизиране на тежестта и последствията от симптомите, свързани с хронично бъбречно заболяване, за да позволи по-голямо участие в живота. Има необходимост от разширяване на фокуса върху доброто живеене с бъбречно заболяване и повторното ангажиране в живота, включително акцент върху това, че пациентът има контрол. Съвместният управителен комитет на Световния ден на бъбреците обяви 2021 г. за годината на „Да живеем добре сБъбрекболест“ в опит да повиши образованието и осъзнаването на важната цел за овластяване на пациентите и участие в живота. Това налага разработването и прилагането на валидирани мерки за резултатите, докладвани от пациентите, за оценка и адресиране на области от живота, участие в рутинни грижи. Може да се поддържа от регулаторните агенции като метрика за качествена грижа или в подкрепа на твърденията за етикетиране на лекарства и устройства. Финансиращите агенции биха могли да създадат целеви покани за изследвания, които са насочени към приоритетите на пациентите. Пациентите с бъбречно заболяване и техните партньори, които се грижат за тях, трябва да се чувстват подкрепени, за да живеят добре чрез съгласувани усилия от общностите, които се грижат за бъбреците, включително по време на пандемии. В цялостната уелнес програма за пациенти сбъбрекзаболяваненеобходимостта от превенция трябва да бъде повторена. Ранното откриване с продължителен курс на уелнес въпрекибъбрек заболяване, след ефективни вторични и третични програми за превенция, трябва да бъдат насърчавани. Световният ден на бъбреците през 2021 г. продължава да призовава за повишаване на осведомеността за значението на превантивните мерки сред населението, професионалистите и политиците, приложими както в развитите, така и в развиващите се страни.

екстракт от цистанче: лечение на бъбречни заболявания

ХРОНИЧНО БЪБРЕЧНО ЗАБОЛЯВАНЕ(ХБН), свързаните с нея симптоми и нейното лечение, включително лекарства, диетични ограничения и ограничения на течности и бъбречно-заместителна терапия, могат да нарушат и ограничат ежедневието и да влошат цялостното качество на живот на пациентите и членовете на техните семейства. Следователно, това може също така да повлияе на удовлетвореността от лечението и клиничните резултати.1 Въпреки това през последните няколко десетилетия се наблюдава ограничено подобрение в качеството на живот на хората, живеещи с ХБН.1 За да се усъвършенстват изследванията, практиката и политиката, все повече се признават необходимостта да се идентифицират и адресират приоритетите, ценностите и целите на пациента.1

Няколко регионални и глобалнибъбрекздравепроекти се занимават с тези важни въпроси, включително стандартизираните резултати в нефрологията, с повече от 9000 пациенти, членове на семейството и здравни специалисти от повече от 70 държави.2,3 През всички етапи на лечение, включително ХБН, диализа , и трансплантация, стандартизирани резултати в нефрологията – участващите деца и възрастни с ХБН постоянно дават по-висок приоритет на симптомите и въздействието върху живота, отколкото здравните специалисти.2,3 За сравнение, здравните специалисти дават по-висок приоритет на смъртността и хоспитализацията, отколкото пациентите и членовете на семейството. Резултатите с приоритет за пациента са показани на Фигура 1. Независимо от вида набъбрекзаболяванеили етап на лечение, пациентите искаха да могат да живеят добре, да запазят своята роля и социално функциониране, да защитят някакво подобие на нормалност и да имат чувството за контрол върху здравето и благополучието си.

Участието в живота, дефинирано като способност за ангажиране в значими дейности от живота, включително, но не само, работа, учене, семейни отговорности, пътуване, спорт, социални и развлекателни дейности, е установено като изключително важен резултат във всички етапи на лечение на ХБН .1,2 Цитатите от пациенти с бъбречно заболяване, предоставени в каре 1, демонстрират как участието в живота отразява способността да се живее добре с ХБН.4 Според Световната здравна организация (СЗО) участието се отнася до „включване в житейска ситуация“. 5 Тази концепция е по-специфична от по-широката концепция за качество на живот. Участието в живота поставя житейските приоритети и ценности на засегнатите от ХБН и техните семейства в центъра на вземането на решения. Управителният комитет на Световния бъбречен ден (WKD) призовава за включване на участие в живота, ключов фокус в грижите за пациенти с ХБН, за постигане на крайната цел да живеем добре с бъбречно заболяване. Това налага разработването и прилагането на валидирани мерки за резултатите, докладвани от пациентите, които биха могли да се използват за оценка и адресиране на областите на участие в живота в рутинните грижи. Мониторингът на участието в живота може да бъде подкрепен от регулаторните агенции като показател за качествена грижа или в подкрепа на претенциите за етикетиране на лекарства и устройства. Финансиращите агенции биха могли да създадат целеви покани за изследвания, които са насочени към приоритетите на пациентите, включително участие в живота.

ползи за здравето на cistanche: лечение на хронични бъбречни заболявания

Овластяване на пациентите, партньорство и промяна на парадигмата към основан на силните страни подход към грижите

Пациентите с ХБН и членовете на техните семейства, включително партньорите, които се грижат за тях, трябва да бъдат овластени да постигнат здравни резултати и житейски цели, които са значими и важни за тях. СЗО определя овластяването на пациентите като процес, чрез който хората придобиват по-голям контрол върху решенията или действията, засягащи тяхното здраве, 6 което изисква пациентите да разбират ролята си и да имат способността да се ангажират с клиницистите при съвместно вземане на решения, умения и подкрепа за самоуправление. За пациентите, получаващи диализа, разбирането на обосновката за промяна в начина на живот и достъпът до практическа помощ и семейна подкрепа насърчават овластяването на пациентите, докато усещането за ограниченост в участието в живота подкопава тяхното чувство за овластяване.7

Управителният комитет на WKD се застъпва за засилено партньорство с пациентите при разработването, прилагането и оценката на интервенции за практика и настройки на политиката, които позволяват на пациентите да живеят добре с бъбречно заболяване. Това трябва да бъде подкрепено от последователна, достъпна и смислена комуникация. Смисленото участие на пациентите и членовете на семейството в целия изследователски процес, от определянето на приоритети и планирането на проучването до разпространението и прилагането, вече е широко застъпено.8 Също така бяха положени усилия, като например Инициативата за бъбречно здраве, за включване на пациенти в разработване на лекарства и устройства за насърчаване на иновациите.9

Ние настояваме за по-голям акцент върху подход, базиран на силните страни, както е посочено в таблица 1, която обхваща стратегии за подкрепа на устойчивостта на пациентите, впрягане на социални връзки, изграждане на информираност и знания на пациентите, улесняване на достъпа до подкрепа и установяване на увереност и контрол в самоконтрола. Подходът, базиран на силните страни, контрастира с медицинския модел, при който хроничните заболявания традиционно се фокусират върху патологията, проблемите и неуспехите.10 Вместо това, подходът, базиран на силните страни, признава, че всеки индивид има силни страни и способности да преодолее проблемите и предизвикателствата, пред които е изправен и изисква сътрудничество и култивиране на надеждите, стремежите, интересите и ценностите на пациента. Необходими са усилия, за да се гарантира, че структурните пристрастия, дискриминацията и несъответствията в системата на здравеопазването са идентифицирани и адресирани, така че на всички пациенти да се даде възможност да имат глас.

Роля на партньора за грижа

Партньорът в грижите често е неформален болногледач, който също е член на семейството на пациента с ХБН.11 Партньорите в грижите могат да поемат широк спектър от отговорности, включително координиране на грижите (включително транспортиране до срещи), прилагане на лечение, включително лекарства, помощ вкъщи диализа и подпомагане на диетата. Грижащите се за пациенти с ХБН съобщават за депресия, умора, изолация и прегаряне. Ролята на партньора в грижите става все по-важна в грижите за ХБН, като се има предвид повишената сложност на комуникативните и терапевтичните възможности, включително разширяването на телемедицината по време на пандемията от коронавирусната болест 2019 (COVID-19), и предвид целта за постигане на по-голяма продължителност на живота с ХБН.12 Грижата за частично нетрудоспособен член на семейството с прогресираща ХБЗ може да наложи значителна тежест на партньора, който се грижи за него, и може да повлияе на семейната динамика. Нерядко кариерните цели и други професионални и развлекателни аспекти от живота на партньора, който се грижи, са засегнати поради партньорството в грижите за ХББ, което води до претоварване на партньора, който се грижи.

екстракт от цистанче туболоза: подобрява функцията на бъбреците

Живот с бъбречно заболяване в региони с ниски доходи

В страните с ниски доходи (LIC) и страните с ниски до средни доходи, включително в Африка на юг от Сахара, Югоизточна Азия и Латинска Америка, способността на пациента да се самоуправлява или да се справя с хронично заболяване може да бъде повлияна от вътрешни фактори, включително духовност, система от вярвания и религиозност и външни фактори, включително подходящи познания за болестта, бедността, системата за семейна подкрепа, смелост и социална мрежа. Системата за подпомагане, включваща доставчици на здравни грижи и лица, които се грижат за тях, играе решаваща роля, тъй като повечето пациенти разчитат на тях, когато вземат решения и необходими корекции в здравното поведение.13 В регионите с LIC, където често има сравнително малък брой лекари и още по-малко доставчици на бъбречни грижи , особено в селските райони, поетапният подход може да включва местни и национални заинтересовани страни, включително както неправителствени организации, така и правителствени агенции, чрез (1) разширяване на обучението за пациенти с бъбречни заболявания в селските райони, (2) адаптиране на телездравните технологии, ако е възможно, за обучение на пациенти и обучение на местно ниво доставчици на бъбречни грижи в общността и (3) прилагане на ефективни стратегии за задържане на доставчици на бъбречно здраве в селските райони, включително адаптиране на планове за кариера и конкурентни стимули. изгоря. По този начин гореспоменатите принципи на участие в живота на пациентите трябва да се прилагат еднакво както към партньорите, които се грижат, така и към всички членове на семейството и приятели, участващи в грижите за пациент с ХБН.

Много пациенти в условия с ниски ресурси се представят в много късни стадии с необходимост от спешна диализа.14 Много малкото щастливи пациенти, подложени на бъбречна трансплантация, може да имат шанс отново да живеят нормален живот, независимо от високите разходи за имуносупресивни лекарства в някои страни . За някои пациенти и партньори в грижите в региони с ниски доходи духовността/религията може да породи надежда, когато са болни, заредени с енергия от очакването за възстановено здраве и духовно благополучие. В много случаи информирането на пациент за диагноза бъбречно заболяване е мъчително преживяване както за пациента (и лицата, които се грижат за него), така и за медицинския специалист. Повечето пациенти се явяват при бъбречни лекари (обикновено известни като бъбречни лекари в много от тези страни) с трепет и опасения. По този начин е възнаграждаващо да се види как безпокойството на пациента се разсейва, след като получи диагноза обикновена бъбречна киста, инфекция на пикочните пътища, камъни в бъбреците, единични бъбреци или друго заболяване, което не изисква екстремни мерки, като например бъбречна заместителна терапия. Пациентите с диагноза гломерулонефрит, които имат подходяща характеристика на заболяването си от бъбречна биопсия и хистология и които получават подходяща терапия и постигат ремисия, са облекчени и са много благодарни. Пациентите са щастливи да прекратят диализата след разрешаване на остро бъбречно увреждане, остро бъбречно заболяване или ХБН.

Много пациенти с ХБН, които имат остатъчна бъбречна функция, оценяват поддържането в относително здраво състояние с консервативни мерки, без диализа. Те изпитват подновена енергия, когато тяхната анемия се коригира с помощта на средства, стимулиращи еритропоезата. Те са щастливи, когато периферният им оток изчезне с лечението. Тези на поддържаща хемодиализа с тъжни истории за спешни феморални канюли оценяват осигуряването на добър временен или постоянен съдов достъп. Много пациенти в условия с ниски ресурси се представят в много късни стадии и се нуждаят от спешна диализа. Пациентите остават благодарни, че са се събудили от уремична кома или са се възстановили от повтарящи се пристъпи, когато започнат диализа.

ползи от пустинята cistanche

Застъпничество за WKD 2021 г

Темата на WKD 2021 „Да живеем добре с бъбречно заболяване“ беше умишлено избрана, за да се съсредоточи върху планове и действия за постигане на уелнес, ориентиран към пациента. „Здравето на бъбреците за всеки, навсякъде“, с акцент върху благосъстоянието, ориентирано към пациента, трябва да бъде политически императив, който може да бъде успешно постигнат, ако политиците, нефролозите, здравните специалисти, пациентите и партньорите в грижите го разгледат в контекста на цялостна грижа . Необходима е ангажираност на пациента. През 2016 г. СЗО обърна внимание на овластяването на пациентите: „Ангажираността на пациентите все повече се признава като неразделна част от здравните грижи и критичен компонент на безопасните услуги, насочени към хората. Ангажираните пациенти са по-способни да вземат информирани решения относно своите възможности за грижа. Освен това ресурсите могат да бъдат използвани по-добре, ако са съобразени с приоритетите на пациентите, а това е от решаващо значение за устойчивостта на здравните системи в световен мащаб. Ангажираността на пациентите може също да насърчи взаимната отчетност и разбирателство между пациентите и доставчиците на здравни услуги. Информираните пациенти са по-склонни да се чувстват уверени да съобщават както за положителни, така и за отрицателни преживявания и имат повишено съответствие с взаимно договорените планове за управление на грижите. Това не само подобрява здравните резултати, но също така подобрява ученето и усъвършенстването, като същевременно намалява нежеланите събития.

На събитието за общностен филм на Международното общество по нефрология на Световния конгрес по нефрология през 2020 г. беше хубаво да видите цитат във филма от пациент: „Кажи ми, ще забравя; покажи ми, ще запомня; включи ме, ще разбера. Глобалният форум за бъбречна политика на Международното общество по нефрология 2019 г. представи лектор за пациенти, Ники Скоулс Робъртсън от Нова Зеландия, който отбеляза, че в Нова Зеландия се предприемат културно подходящи и чувствителни информация и грижи за пациентите за борба с неравенството в здравето на бъбреците, особено в маори и други общности в неравностойно положение.

WKD 2021 има за цел да насърчи повишен фокус върху и ресурси за програми за лекарства и нелекарства за подобряване на благосъстоянието на пациентите. Примерите включват финансиране за стимулиращи еритропоезата агенти и антипруритни агенти за справяне с анемия и сърбеж, съответно, за да назовем само няколко. ефективен начин, засилващ участието в живота. Насърчаването на домашни диализни терапии трябва да се свърже с подходящи програми за „асистирана диализа“, за да се намали умората и прегарянето на пациентите и партньорите, които се грижат за тях. Други услуги, като програми за самоконтрол и когнитивно-поведенческа терапия и групова терапия за справяне с депресия, тревожност и безсъние, трябва да бъдат насърчавани, преди да се прибегне до лекарства.17 Принципът на справедливостта признава, че различните хора с различни нива на неравностойно положение се нуждаят от различни подходи и ресурси за постигане на справедливи здравни резултати. Бъбречната общност трябва да настоява за адаптирани насоки за грижа за уязвимите групи от населението в неравностойно положение. Участието на лекарите от първичната медицинска помощ и общопрактикуващите лекари, особено в LIC и страните с ниски до средни доходи, би било полезно за подобряване на достъпността и достъпа до услуги чрез публичния сектор в подпомагане на управлението на симптомите при пациенти с ХБН и подобряване на тяхното здраве. В цялостната уелнес програма за пациенти с бъбречно заболяване трябва да се повтори необходимостта от превенция. Трябва да се насърчава ранното откриване с продължителен курс на здраве въпреки бъбречно заболяване, след ефективна програма за вторична профилактика.18 Предотвратяването на прогресията на ХБН може да се направи чрез промени в начина на живот и диетата, като диета с доминиращ растителен произход и ниско съдържание на протеини, и чрез средства за ефективна фармакотерапия, включително прилагане на инхибитори на натриево-глюкозен транспортен протеин 2.19 WKD 2021 продължава да призовава за повишаване на осведомеността относно важността на превантивните мерки сред населението, специалистите и политиците, приложими както в развитите, така и в развиващите се страни.18

цистанче туболоза

Изводи

Ефективните стратегии за овластяване на пациентите и техните партньори в грижите имат за цел да постигнат основната цел за минимизиране на тежестта от свързаните с ХБН симптоми, за да повишат удовлетвореността на пациентите, качеството на живот, свързано със здравето, и участието в живота. Темата на WKD 2021 „Да живеем добре с бъбречно заболяване“ беше избрана, за да се съсредоточи върху планове и действия за постигане на уелнес, ориентиран към пациента. Независимо от пандемията от COVID-19, която засенчи много дейности през 2020 г. и след това, Управителният комитет на WKD обяви 2021 г. за годината на „Да живеем добре с бъбречни заболявания“ в опит да повиши образованието и осведомеността относно важните цели на ефективно управление на симптомите и овластяване на пациента. Като има предвид, че WKD продължава да подчертава значението на ефективните мерки за предотвратяване на бъбречно заболяване и неговото прогресиране18, пациентите с предшестващо бъбречно заболяване и техните партньори, които се грижат за тях, трябва да се чувстват подкрепени да живеят добре чрез съгласувани усилия от страна на общностите, които се грижат за бъбреците, и други заинтересовани страни по света дори по време на разтърсваща света пандемия, като COVID-19, която може да изтощи много ресурси.20 Да живееш добре с бъбречно заболяване е безкомпромисна цел както на бъбречните фондации, групите пациенти, така и на професионалните общества, към които Международното дружество по нефрология и Международната федерация на бъбречната фондация Световен бъбречен алианс са ангажирани по всяко време.

екстракт от цистанче на прах: лечение на бъбречни заболявания

Препратки

1. Tong A, Manns B, Wang AYM и др. Прилагане на основни резултати при бъбречно заболяване: доклад от семинара за внедряване на Стандартизирани резултати в нефрологията (SONG). Kidney Int. 2018;94:1053-1068.
2. Carter SA, Gutman T, Logeman C, et al. Идентифициране на резултатите, важни за пациентите с гломерулна болест и лицата, които се грижат за тях. Clin J Am Soc Nephrol. 2020;15:673-684.
3. Hanson CS, Craig JC, Logeman C, et al. Установяване на основни области на резултати при педиатрично бъбречно заболяване: доклад от консенсусни семинари за стандартизирани резултати в нефрологията – деца и юноши (SONG-KIDS). Kidney Int. 2020;98:553-565.
4. Gonzalez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P, et al. Приоритети на пациентите и болногледачите за резултатите при ХБН: мултинационално изследване на номинална група. Am J Kid Dis. 2020;76:679-689.
5. Световна здравна организация. Към общ език за функциониране, увреждане и здраве: ICF: Международната класификация на функционирането, увреждането и здравето. Достъп до 31 декември 2020 г.
6. Световна здравна организация. Речник за насърчаване на здравето. Достъп до 31 декември 2020 г.
7. Baumgart A, Manera KE, Johnson DW, et al. Значение на овластяването при перитонеална диализа: фокус групи с пациенти и болногледачи. Nephrol Dial Transpl. 2020;35:1949-1958.
8. Институт за изследване на резултатите, ориентиран към пациента (PCORI). Стойността на ангажираността. https://www.pcori.org/engagement/value-engagement. Достъп до 23 март 2021 г.
9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, et al. Технологична пътна карта за иновативни подходи към терапии за заместване на бъбреците: катализатор за промяна. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14:1539-1547.
10. Ibrahim N, Michail M, Callaghan P. Подходът, базиран на силните страни, като модел за предоставяне на услуги при тежки психични заболявания: мета-анализ на клинични изпитвания. BMC Психиатрия. 2014; 14: 243.
11. Parham R, Jacyna N, Hothi D, et al. Разработване на мярка за тежестта на болногледачите при педиатрична хронична бъбречна болест: Педиатрична скала за бъбречна тежест на болногледачите. J Health Psychol. 2016;21:193-205.
12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T, et al. Дистанционно управление за перитонеална диализа: качествено проучване на възприятията и приоритетите на пациентите, партньорите в грижите и клиницистите в Съединените щати и Обединеното кралство. Kidney Med. 2019;1:354-365.
13. Angwenyi V, Aantjes C, Kazumi M, et al. Опитът на пациентите за самоконтрол и стратегии за справяне с хронични заболявания в селските райони на Малави. PLoS One. 2018; 13: e0199977.
14. Ulasi II, Ijoma CK. Огромността на хроничното бъбречно заболяване в Нигерия: ситуацията в учебна болница в Югоизточна Нигерия. J Trop Med. 2010;2010. 501957.
15. Spinowitz B, Pecoits-Filho R, Winkelmayer WC, et al. Икономическа тежест и тежест за качеството на живот на анемията при пациенти с ХБН на диализа: систематичен преглед. J Med Econ. 2019;22:593-604.
16. Sukul N, Speyer E, Tu C, et al. Сърбеж и докладвани от пациенти резултати при недиализно ХБН. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14:673-681.
17. Gregg LP, Hedayati SS. Фармакологични и психологични интервенции за лечение на депресия при пациенти с бъбречно заболяване. Curr Opin Nephrol Hypertens. 2020;29:457-464.
18. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF, et al. Здраве на бъбреците за всички навсякъде – от превенция до откриване и справедлив достъп до грижи. Kidney Int. 2020;97:226-232.
19. Калантар-Заде К, Ли ПК. Стратегии за предотвратяване на бъбречно заболяване и неговото прогресиране. Nat Rev Nephrol. 2020;16:129-130.
20. Kalantar-Zadeh K, Wightman A, Liao S. Осигуряване на избор за хора с бъбречна недостатъчност – диализа, поддържаща грижа и надежда. N Engl J Med. 2020;383:99-101.