Значението на надеждата за пациенти с ХБН

Животът с хронично бъбречно заболяване (ХБН) може да има пагубни последици за пациентите и техните семейства. Хората с ХБН и техните партньори, които се грижат за тях, често се сблъскват цял ​​живот с ежедневни борби, произтичащи от множеството симптоми и сложната патофизиология на заболяването.

Кликнете върху Cistanche за бъбречно заболяване

Много хора са изправени пред прогресивно влошаване на бъбречната функция и може да се нуждаят от бъбречна заместителна терапия.

Има малко възможности за лечение на ХБН. В ранните стадии на заболяването, когато се появят първите признаци на отчаяние, пациентите може да не се чувстват добре подкрепени за поддържане на бъбречната функция. Гледането към оптимистично бъдеще може да ви се стори непосилно. Това състояние се влошава при типове ХБН с висок процент на рецидив след бъбречна трансплантация, като гломерулопатия на комплемент 3, имуноглобулинова А нефропатия и фокална сегментна гломерулосклероза (FSGS).

Надеждата е важен източник на сила за пациентите с ХБН и техните партньори, за да се справят с тези тежести. На всичките 6 външно ръководени конференции за разработване на лекарства, фокусирани върху пациентите (EL-PFDD), организирани от Националната бъбречна фондация от 2017 г. до 2022 г., Надеждата за безопасни и ефективни лечения и висококачествен, смислен живот е основна тема. Конференцията EL-PFDD събира пациенти, партньори в грижите, Американската администрация по храните и лекарствата (FDA), фармацевтични представители и други страни, заинтересовани от темата за болестта. Тези срещи информират FDA за опита на пациентите, предпочитанията и желанията по отношение на болестта, лечението и клиничните изпитвания. Като такива те подкрепят регулаторните решения на FDA относно нови лечения и клинични изпитвания.

Следващите цитати от пациенти с редки гломерулни заболявания, които присъстваха на срещата на EL-PFDD, илюстрират нуждата и трудността за пациентите с бъбречни заболявания и техните партньори да поддържат надежда. Тези изявления подчертаха страха и отчаянието, изпитвани от пациенти от всички възрасти и техните партньори за грижа:

"Страхът от неизвестното е уникален."

Винаги, когато се чувствах зле, пишех писма... изпълвах страници и страници със страховете си... за това как се страхувах, че бъбреците ми ще откажат и че никога повече няма да бъда себе си. Беше тъга и гняв... Чувствах се безнадеждна и сама. " (Пациент в юношеска възраст)

„Притеснението и безпокойството няма да изчезнат... FSGS може да се появи отново след трансплантацията ви и тогава какво правите?“

Когато ви кажат, че е почти сигурно, че ще преживеете бъбречна недостатъчност, диализа и трансплантация... има непреодолимо чувство на безнадеждност. "

Както би казала моята скъпа дъщеря (пациент): „Мамо, трябва да се съсредоточим върху днес и да се надяваме, че всичко ще бъде наред.

„...Всеки месец отиваш за кръвен тест и се надяваш и се молиш резултатите да са добри.“

„Сега трябва да разчитам на лекарите и да се надявам, че могат да намерят правилното лечение.“

„Ако сте в групата на плацебо [на клинично изпитване], тогава нямате надежда да получите някакъв контрол на заболяването или ремисия... и това е страшно.“

„Този ​​път е по-трудно, защото има по-малко (надежда).“ (Възрастен пациент, чакащ втора бъбречна трансплантация)

„Всеки път, когато гледам сканиранията, просто виждам, че хранопроводът ми става все по-голям и по-голям, а надеждите ми бавно намаляват и намаляват.“ (Пациент в юношеска възраст, езофагеална лейомиоматоза поради синдром на Alport)

„Моята (6--годишна) дъщеря... се тревожи за мен, когато не мога да стана от леглото [от силна умора]. Една сутрин тя ми донесе тортили със сладолед и сирене, които е запекла в микровълнова самата аз изпитах огромно чувство на отчаяние, провал и вина."

Въпреки широко разпространеното отчаяние, пациентите с ХБН продължават да търсят нови лечения:

[Ритуксимаб] звучеше като моя сбъдната мечта...но...само 10 минути след инфузията развих копривна треска по цялото тяло...и гърлото ми имаше опасност да се затвори. Сестрите решиха, че не е безопасно да продължат лечението и ме свалиха от интравенозния интравеноз със сълзи, стичащи се по лицето ми. Бях само на 22 и имах чувството, че нямам избор. "

Отново, ще направя това [клинично изпитване] с надеждата да получа лекарство, което може да подобри бъбречната ми функция с 10 процента. "

„Наистина се надявам и се моля, че (компаниите) могат да намерят и одобрят лекарство или лечение за хора като нас.“

…след 33 години трансплантации и над 40 години операции на FSGS и на 70 години…започвайки да мисля за края на живота от страх… може да се върне…винаги има надежда. При бъбречно заболяване е въпрос на правилната комбинация от надежда и вяра, че можете да преодолеете това. Не се отказвай от надежда. "

Надеждата е съществена и терапевтична. Пациентите са съгласни, че получаването на подкрепа от някой, който наистина разбира техните борби, може да бъде най-ефективният източник на надежда. Трябва да предоставим възможности на хората с бъбречно заболяване да се свържат с връстници и да изградят подкрепящи общности, за да възстановим този източник на надежда.

Освен това очакваме нефролозите да гледат на себе си като на източник на надежда за пациентите, които управляват, дори когато надеждата изглежда невъзможна. За да направят това, нефролозите трябва да разберат, отвъд повърхностното разбиране на симптомите и лабораторните резултати, какви са ежедневните предизвикателства на ХБН. Това може да бъде постигнато отчасти чрез ангажиране с пациентски организации и посещение на срещи на пациенти, спонсорирани от FDA и пациентски организации. Познанията на нефролозите за резултатите от изследванията на бъбречните заболявания, клиничните изпитвания и новите лечения могат да дадат надежда на пациентите.

Най-важното е, че се надяваме, че нефролозите ще признаят, че надеждата е лечебна сила и че нейното генериране и поддържане трябва да бъде част от плана за лечение.

Как Cistanche лекува бъбречно заболяване?

Цистанчее традиционно китайско билково лекарство, използвано от векове за лечение на различни здравословни състояния, включителнобъбрекзаболяване. Получава се от изсушени стъбла наЦистанчеdeserticola, растение, произхождащо от пустините на Китай и Монголия. Основните активни компоненти нацистанчесафенилетаноидгликозиди, ехинакозид, иактеозид, за които е установено, че имат благоприятен ефект върхубъбрекздраве.

Бъбречното заболяване, известно още като бъбречно заболяване, се отнася до състояние, при което бъбреците не функционират правилно. Това може да доведе до натрупване на отпадъчни продукти и токсини в тялото, което води до различни симптоми и усложнения. Cistanche може да помогне за лечение на бъбречно заболяване чрез няколко механизма.

Първо, установено е, че цистанче има диуретични свойства, което означава, че може да увеличи производството на урина и да помогне за елиминирането на отпадъчните продукти от тялото. Това може да помогне за облекчаване на тежестта върху бъбреците и предотвратяване на натрупването на токсини. Като насърчава диурезата, цистанхата може също да помогне за намаляване на високото кръвно налягане, често срещано усложнение на бъбречно заболяване.

Освен това е доказано, че цистанче има антиоксидантни ефекти. Оксидативният стрес, причинен от дисбаланс между производството на свободни радикали и антиоксидантната защита на организма, играе ключова роля в прогресирането на бъбречните заболявания. помагат за неутрализиране на свободните радикали и намаляване на оксидативния стрес, като по този начин предпазват бъбреците от увреждане. Фенилетаноидните гликозиди, открити в цистанхата, са особено ефективни при изчистването на свободните радикали и инхибирането на липидната пероксидация.

Освен това е установено, че цистанхата има противовъзпалителни ефекти. Възпалението е друг ключов фактор за развитието и прогресирането на бъбречно заболяване. Противовъзпалителните свойства на Cistanche помагат за намаляване на производството на провъзпалителни цитокини и инхибират активирането на задължителните пътища на възпалението, като по този начин облекчават възпалението в бъбреците.

Освен това е доказано, че цистанхата има имуномодулиращи ефекти. При бъбречно заболяване имунната система може да бъде нарушена, което води до прекомерно възпаление и увреждане на тъканите. Cistanche помага за регулирането на имунния отговор чрез модулиране на производството и активността на имунните клетки, като Т клетки и макрофаги. Тази имунна регулация помага за намаляване на възпалението и предотвратява по-нататъшно увреждане на бъбреците.

Освен това е установено, че цистанхата подобрява бъбречната функция чрез насърчаване на регенерацията на бъбречните тръби с клетки. Епителните клетки на бъбречните тубули играят решаваща роля във филтрирането и реабсорбцията на отпадъчни продукти и електролити. При бъбречно заболяване тези клетки могат да бъдат увредени, което води до нарушена бъбречна функция. Способността на Cistanche да насърчава регенерацията на тези клетки помага за възстановяване на правилната бъбречна функция и подобрява цялостното здраве на бъбреците.

В допълнение към тези директни ефекти върху бъбреците, е установено, че цистанхата има благоприятен ефект върху други органи и системи в тялото. Този холистичен подход към здравето е особено важен при бъбречно заболяване, тъй като състоянието често засяга множество органи и системи. Доказано е, че che има защитни ефекти върху черния дроб, сърцето и кръвоносните съдове, които обикновено са засегнати от бъбречно заболяване. Като насърчава здравето на тези органи, цистанчът помага за подобряване на цялостната бъбречна функция и предотвратява по-нататъшни усложнения.

В заключение, цистанче е традиционно китайско билково лекарство, използвано от векове за лечение на бъбречни заболявания. Активните му компоненти имат диуретично, антиоксидантно, противовъзпалително, имуномодулиращо и регенеративно действие, което спомага за подобряване на бъбречната функция и предпазва бъбреците от по-нататъшно увреждане. , цистанче има благоприятен ефект върху други органи и системи, което го прави холистичен подход за лечение на бъбречни заболявания.